والد طفلة مريضة يناشد رئيس حكومة الوحدة الوطنية النظر في ملف مرضى ضمور العضلات
وكالة الغيمة الليبية للأخبار- طرابلس.
يعاني مرضى ضمور العضلات بمختلف أعمارهم من عدم تحصلهم على الأدوية الخاصة بهم، والتي تُسهم في رفع المعاناة عنهم نظراً لارتفاع أسعارها، وعدم تمكن أهالي المرضى من توفيره، إضافة إلى قلة توفر أماكن تقديم خدمة العلاج الطبيعي والمختصين بهذا النوع من الأمراض في الجهات العامة، مما يجعل المريض يضطر إلى طرق أبواب المراكز الخاصة التي تصل جلسة العلاج فيها يومياً كحد أدنى (50) ديناراً.
الطفلة “حور الجهاني” التي لم يتجاوز عمرها السنتين، تعاني من هذا المرض (ضمور العضلات الشوكي)، بعد أن اكتشفت أسرتها أنها تحمل هذا النوع من الطفرة الجينية.
وقال والد الطفلة “أحمد الجهاني” لوكالة الغيمة الليبية للأخبار، أنا أحد سكان منطقة سوق الجمعة بطرابلس، لدي عمل حر (فني تكييف مركزي)، وليس لدي عمل بالدولة وأنا العائل الوحيد لأسرتي، و”حور” هي ابنتي الصغيرة تعاني من هذا المرض، ومُنذ اكتشافنا لهُ ونحن نسعى بها لكي تتحصل على العلاج، وخاصة بعد أن تم اكتشاف العلاج الجذري مؤخراً، وهو متوفر بدولة مصر، ولكنه باهظ الثمن، لا يمكننا الحصول عليه إلا إذا تدخلت الدولة، حيث يصل سعر الإبرة إلى عدة ملايين من الدينارات، وحالياً أقوم بالتردد على مركز العلاج الطبيعي يومياً.
وأوضح “الجهاني” الدولة مشكورة تقوم بتوفير نوع واحد من الأدوية التي يجب أن يتحصل عليها المريض عبارة عن شراب يؤخذ عبر الفم ويعمل على الجينات في جسم المريض ولا يجب أن يتوقف عن أخذه، و يعتبر أيضا من الأدوية غالية الثمن، ولا يتم صرفه إلا بإجراءات دقيقة، متمنياً من الجهات المسؤولة تسهيل الإجراءات وأن يتوفر الدواء بالمستشفى الذي يعالج بهِ المريض مباشرة.
وناشد والد الطفلة “حور” رئيس حكومة الوحدة الوطنية بالنظر في ملف مرضى ضمور العضلات والاهتمام بهم، والمساهمة في رفع المعاناة عنهم، وفتح باب علاجهم بالدول التي توفر العلاج الذي تم اكتشافه مؤخراً، منوهاً أنه لم يعد لابنته فرصة إلا خلال ثلاثة أشهر، واصفاً أن الوقت يمر سريعاً وكل يوم يمضي دون علاج يؤخر من شفائها ونجاتها من هذا المرض.
ومن جانبها أوضحت استشارية أعصاب الأطفال بمستشفى الجلاء للأطفال “سهام الشريف”، أن هذا النوع من الأمراض جينية وراثية، وهو عدة أنواع ومن المفترض للوالدين الذين لهما تاريخ مرضي، بمعنى أطفال مصابين بهذا المرض في السابق أو مصاب به أحد الأقارب، من الضروري عند ولادة الطفل إخضاعه للتحليل الجيني حتى وإن اكتشف عنده المرض أو بوادره، هنا يكون علاجه أسرع.
وأكدت “الشريف” على وجود العلاج الذي تم اكتشافه سنة 2020، إضافة للعلاج الفموي، ولكن يُعد أغلى دواء في العالم حالياً، مشددة على أهمية التشخيص المبكر.
